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2008年2月19日(火)
場所:中部福祉保健所
参加:9名
(1) 新人さんが来ました。
●夫がクローン病。福岡在住。
●いまは出産で沖縄に帰ってきてる。
●寒い時期に体調を崩すことが多いので、暖かい沖縄に移住を考えてる。
●手術2回。以前は2年おきに入院してたけど、ストーマ(人工肛門)にしてから落ち着いてる。食事も普通、酒も少々。
●寒くなると体調を崩すものなの?
→冬場は忘年会とかクリスマスとか正月とか、ご馳走の季節だから、食べ物のせいもあるかも。
→私はどっちかというと夏場に体調を崩すことが多い。
→私も冬場は体調が悪くなる。冷えるから? 最近はどこも冷房が効いてるから夏も……。
●ストーマを外したいけど、また入退院を繰り返してた頃のようになるのは嫌……。
→状態がわからないからなんとも言えない。ドクターと相談してみて。
●臭いが漏れたりするのが嫌だからって……
→最近はいろんな用品が出てるから試してみては?
→下痢してると、ちょっと出かけるだけでもトイレのある所ばかり気にしなきゃなんないし、それが嫌で出かけることさえしなくなったりするからなぁ……。
●それもあって、戻すかどうか悩んでる。
→沖縄に来るなら、特定疾患の制度は都道府県によって微妙に違うから保健所に相談。
(2) 情報交換・雑談
●「無脂肪・消化態流動食 ペプチーノ」ってのをもらってきました。栄養剤。エレンタールみたなものかな?

※写真をクリックすると拡大します。
→においはリンゴっぽいけど……。不味い! パッケージも色も美味しそうなのに……。
→エレンタールよりはマシ。
→エレンタールの方がマシ。
●エレンタールってもうちょっと美味しくならないのかな。
→まえよりは美味しくなった、というか飲みやすくなってるけどな。
→ラコールは美味しいよ。
→エンシュアも美味しいけど、脂肪分が多いからなぁ。
●エレンタールは、夏は冷やして、冬は温めて飲んでる。
→薬局で温めたらダメって言われた。
→成分が変化してしまうんだろうけど、沸騰させるとかじゃなければいいんじゃないの?
●エレンタールのトマト味は試してみた?
→トマト? そんなのあるの?
→トマトジュースが飲めるなら大丈夫だと思う。
→そういえば、まえに「水じゃなくてトマトジュースで溶く」って言ってたよね?
→トマトジュースで割ると、色が真っ赤になるからちょっと抵抗あるけど、フレーバーならほんのりピンクだから。
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●まえは職場に病気のこと隠してたけど、いまはエレンタールを箱ごと置いてある。
→開き直った?
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●息子(20代)が入院中なんだけど、食事制限にガマンできなくなって入退院の繰り返しで……。 友人と食事に行っても、食べたあとトイレで口に指入れて吐いてるらしくて……。
→それはやりすぎだな。
●もっと気をつけてほしいんだけど、病気の話をしたら機嫌が悪くなるから……。
→その気持ちわかるなぁ。私もそうでしたよ。いまは病歴も浅いし、しょうがないかも。
●レミケードするかどうか……。
→レミケードは効く人はすごく効くけど、合わない人もいるから。私は合わなくて、副作用で大変でした。脚に斑点が出て、しまいには歩けなくなってICUにも入ったし……。
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●私の娘も吐いたりなんかしても限界までガマンしてから入院するから……。
→がんばりすぎると、入院も長引くからなぁ。
→私は全然ガマンしないよ。こんなんで入院するの?ってくらい。
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●入院(絶食)してると、なぜか料理番組とか見るよね。
→本買ってきたり……。
報告:クロコネコ
※毎度のことですが……。
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興味のある方は参加してください。
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