沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会(沖縄IBD)とは
- 【目的】
- 本会はクローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人を対象とし、症状や食生活の情報交換を通じて再発防止に努め、より良く生きていくことを目的としています。会則はこちら
- 【発足】
- 平成元年、琉球大学付属病院にたまたま同時期に入院していたクローン病患者4名を中心に「沖縄クローン友の会」として発足。
- 以後、年に一度のボウリング大会などで交流を深めてきました。不定期ではありましたが会報誌も発行し、それをきっかけに認知度も上がり、会員数も増加してきました。
- 【最近の活動】
- 県内では潰瘍性大腸炎の患者会が無いので、別の病気ではあるけれど、同じく「炎症性腸疾患(IBD)」ということで、当会で受け入れることにしました。
- 平成11年、設立10周年の記念事業として、クローン病患者向けガイドブックとして「ゆいまーる」を作成。
- 平成12年、「IBDネットワーク」に加盟、第5回総会から参加。
- 平成14年には、 「IBDネットワーク」総会を沖縄にて開催。
- 平成16年、会名を「沖縄クローン友の会」から「沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会」(沖縄IBD)へ変更。
- 【日々の活動】
- 毎月第2水曜日に中央保健所にて定例会をおこなっています。
- 毎年、4月(または5月)に総会、7月に交流会(ボウリング大会)、10月(または11月)に調理実習を行っています。
- 年2回、会報誌を発行しています。
- 【患者会員数】
- 約70名(CDとUCの比率 約7:3)
- 賛助会員 約二十名(医師、栄養士、看護婦、薬剤師など医療関係者)